Университет медицины и фармации «Carol Davila» в Бухаресте и Институт исследований и развития в геномике (ICDG) запустили два национальных стратегических проекта — ExpertRARE и Genetica Echitabilă. Совокупный бюджет — 76,8 миллиона леев. Программы нацелены на диагностику редких заболеваний и равный доступ к генетическому тестированию, включая уязвимые группы населения.
Что запустили
Два проекта дополняют друг друга, но работают по разным направлениям.
ExpertRARE сосредоточен на сети центров экспертизы по редким болезням. Бюджет — 34,8 миллиона леев. Сроки реализации — с февраля 2026 по июнь 2028 года. Лидер проекта — UMF «Carol Davila». Партнёры — медицинские университеты Ясс, Тимишоары и Клужа-Напоки, эндокринологический институт «C. I. Parhon» в Бухаресте, уездная клиническая больница скорой помощи Крайовы и Национальный альянс по редким болезням Румынии.
Genetica Echitabilă — параллельная программа под руководством ICDG. Её бюджет — 42 миллиона леев. Цель — впервые в стране создать единую национальную рамку для доступа к генетическим и геномным тестам. Партнёры — UMF «Carol Davila» и больницы Тимишоары, Ясс, Клужа, Крайовы, Тыргу-Муреша, Питешти, Галаца и других регионов. Финансирование идёт через программу «Здоровье 2021–2027» при поддержке Европейского социального фонда плюс (FSE+).
«Реализация этих крупных проектов — значимый шаг в сближении Румынии с европейскими стандартами в области редких болезней и геномики. Они помогают формировать политику здравоохранения на основе данных, снижать территориальное неравенство и улучшать качество жизни пациентов».
Виорел Джинга, ректор UMF «Carol Davila», Бухарест
Почему это важно
В Румынии пациенты с редкими заболеваниями годами сталкиваются с фрагментарным маршрутом помощи. Диагноз может идти месяцами или годами, и требует согласованной работы нескольких специалистов. Генетические тесты до сих пор доступны не всем — особенно в малых городах и сёлах, а также для людей с низким доходом. Новые программы должны закрыть именно эти разрывы.
Для русскоязычных экспатов, живущих в Румынии или планирующих переезд, появляется важный ориентир. Государственная медицина постепенно встраивает редкие болезни в свою орбиту — с едиными протоколами и обученным персоналом. Это значимо для семей, где уже есть диагноз или подозрение на генетический синдром у ребёнка, и для тех, кто планирует ЭКО или пренатальный скрининг.
Полезно знать
Общий бюджет двух проектов — 76,8 млн леев (~15 млн евро). ExpertRARE: 34,8 млн леев, февраль 2026 — июнь 2028, лидер UMF «Carol Davila». Genetica Echitabilă: 42 млн леев, лидер ICDG. Финансирование — программа «Здоровье 2021–2027» + Европейский социальный фонд плюс (FSE+). Планируется обучить более 1200 медиков, проконсультировать 24 000 человек из уязвимых групп и провести около 20 000 генетических скринингов.
Детали и подробности
ExpertRARE намерен подготовить более 1200 специалистов здравоохранения. Программа разработает национальный набор стандартизированных инструментов клинической практики и ускорит подключение Румынии к Европейским референтным сетям (ERN) — ассоциациям клиник, обменивающихся опытом по редким патологиям.
Genetica Echitabilă рассчитывает проинформировать и проконсультировать более 24 000 человек из уязвимых групп. Почти 20 000 из них получат непосредственные услуги генетического скрининга. Программа построит методическую основу для скрининга, запустит систему мониторинга и оценки, а также подготовит специалистов по медицинской генетике в партнёрских центрах.
«С проектами ExpertRARE и Genetica Echitabilă мы строим на национальном уровне связную инфраструктуру, отвечающую нуждам пациентов — от ранней диагностики и доступа к тестам до интегрированной междисциплинарной помощи. Мы хотим сократить неравенство в доступе к медицинским услугам и сблизить Румынию с европейскими стандартами».
Мария Пуюу, заместитель генерального директора ICDG, координатор Центра геномной медицины
По оценке ректора Джинги, инициативы поддерживают внедрение персонализированной медицины в клиническую практику — через современные технологии генетического тестирования и механизмы сотрудничества между медицинскими центрами, академическими институтами и пациентскими организациями.
Запуск двух программ — часть более широкого процесса: Румыния планомерно приближает систему здравоохранения к европейским практикам. Для русскоязычного сообщества в Бухаресте, Клуже или Тимишоаре это означает, что доступ к современной диагностике редких заболеваний в ближайшие годы должен стать предсказуемее — с понятным маршрутом пациента и обученным персоналом в региональных центрах.
Источники
Материал подготовлен на основе анализа публикаций:
1. «ExpertRARE și Genetica Echitabilă — proiecte strategice naționale dedicate bolilor rare și testării genetice, în valoare totală de 76,8 milioane lei» — amosnews.ro, Redacția AMOS News • Румыния • 23 апреля 2026 | Ссылка ➚
Данный материал представляет собой обобщение информации из указанных источников. Редакция Smorodina.news стремится к максимальной точности, но рекомендует обращаться к оригинальным публикациям для получения полной картины событий.
© 2026 Smorodina.news. Материал предоставлен в соответствии с принципами добросовестного использования (Fair Use) исключительно в информационных целях.
