Студенческое движение Defend Iliauni в Государственном университете имени Ильи Чавчавадзе провело онлайн-марафон и менее чем за двое суток собрало около 250 тысяч лари — почти 94 тысячи долларов. Деньги пойдут на поддержку грузинских семей с детьми, страдающими миодистрофией Дюшенна (DMD). Кампания развернулась на фоне многомесячных протестов родителей, которые добиваются доступа к новым лекарствам.
Как прошёл марафон
Сбор стартовал в среду вечером: первый прямой эфир активисты запустили во время акции у главного корпуса Государственного университета имени Ильи Чавчавадзе в Тбилиси. Изначальная цель составляла 100 тысяч лари — около 38 тысяч долларов. К пятнице сумма уже превысила 250 тысяч.
Трансляции на Facebook шли непрерывно. Студенты вели уличные интервью, дискуссии и конкурсы — преимущественно из центра Тбилиси, около университета и здания администрации правительства, где родители больных детей проводят круглосуточный протест.
«Главная мотивация — забота о светлом будущем страны, а его нельзя построить без защиты здоровья молодых людей»
Представители движения Defend Iliauni, Государственный университет имени Ильи Чавчавадзе
Все собранные средства передадут профильному фонду. Организаторы подчёркивают: ни семьи, ни общественность не способны самостоятельно собрать суммы, необходимые для лекарственной терапии. Поэтому деньги направят на адаптированный транспорт, аппараты искусственной вентиляции лёгких и инвалидные коляски.
Почему это важно
Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, при котором мышечная ткань быстро теряет функцию. Болеют преимущественно мальчики. По данным родительской организации «Боремся вместе против DMD», в Грузии живёт около ста детей с этим диагнозом.
Государственная поддержка сегодня ограничена: 425 лари (примерно 160 долларов) в месяц, гормональная терапия и 12–15 дней физиотерапии ежемесячно. Родители утверждают, что этого недостаточно — детям требуется постоянное медицинское наблюдение, стоимость которого значительно выше. С апреля 2026 года семьи дежурят у здания правительства, требуя доступа к новым препаратам, способным замедлить развитие болезни.
Полезно знать
Миодистрофия Дюшенна (DMD) — наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно теряют функцию. Первые признаки родители обычно замечают рано: ребёнок не может подниматься по лестнице и часто падает — болезнь поражает сначала таз и ноги. К 11–12 годам большинство пациентов нуждаются в инвалидной коляске; при поддержке искусственной вентиляции лёгких многие живут до конца третьего десятка, отдельные случаи — дольше.
Что говорят власти и родители
Министр здравоохранения Михаил Сарджеладзе во второй половине апреля сообщил, что «практически решён» вопрос о создании междисциплинарной команды врачей для обследования пациентов с DMD. Пациенты также были включены в государственный список редких заболеваний. Премьер-министр Ираклий Кобахидзе в среду высказался о возможных расходах на новые препараты:
«Нам было бы проще взять эти 50 миллионов и потратить […]. Но на другой стороне — ответственность перед грузинским народом: государство обязано тратить бюджетные средства, собранные с налогоплательщиков, рационально. Это деньги людей»
Ираклий Кобахидзе, премьер-министр Грузии
Родители возражают, что эффективность и безопасность этих препаратов подтверждены регуляторами США и Европы, а участие государства в переговорах с поставщиками способно ощутимо снизить цены. Семьи также предлагают рассмотреть модели оплаты, при которых расходы покрываются по клиническим результатам.
Тем временем под петицией «Дайте детям лекарства!» собрано уже более 50 тысяч подписей — это один из самых заметных гражданских запросов последних недель. У здания администрации правительства родственники больных детей продолжают благодарить студентов: на видео Netgazeti пожилая женщина обнимает участников марафона, желая им светлого будущего.
Источники
Материал подготовлен на основе анализа публикации:
1. «Georgian students raise almost $100,000 for children with DMD in less than 2 days» — OC Media, Mikheil Gvadzabia • Грузия • 22 мая 2026 | Ссылка ➚
Данный материал представляет собой обобщение информации из указанных источников. Редакция Smorodina.news стремится к максимальной точности, но рекомендует обращаться к оригинальным публикациям для получения полной картины событий.
© 2026 Smorodina.news. Материал предоставлен в соответствии с принципами добросовестного использования (Fair Use) исключительно в информационных целях.
